Por: Rebecca Sobie, abogada senior de DRAZ
El 2 de abril de 2024 se celebra el 17 anual “Día Mundial de Concientización sobre el Autismo” según lo designado por una resolución de la Asamblea General de las Naciones Unidas, y abril se establece como el mes de concientización o aceptación del autismo. El autismo es una discapacidad del desarrollo neurológico, lo que significa que afecta el desarrollo psicológico y social de un niño. Debido a que se trata de un espectro, como señaló la Autistic Self Advocacy Network, “no existe una única manera de ser autista”, y el autismo se experimenta de diferentes maneras.
A pesar de la conciencia generalizada, todavía estamos aprendiendo sobre las múltiples facetas del espectro del autismo. Esta publicación explora un perfil de autismo menos conocido llamado, “Pathological Demand Avoidance,” también conocido como “PDA.” Aunque, el PDA se reconoce en el Reino Unido y Australia, se sabe menos sobre él en los Estados Unidos y no se identifica en el Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM).
Características de la “PDA”
El PDA se caracteriza por una evitación extrema de las actividades cotidianas debido a una mayor ansiedad y una desregulación del sistema nervioso. Las personas con PDA experimentan una necesidad de control relacionada con la ansiedad como método de afrontamiento, tienen emociones intensas y cambios de humor, y pueden experimentar ansiedad extrema e incontrolable debido a las “exigencias” cotidianas (incluidas las demandas autoimpuestas y externas), lo que lleva a una reacción instintiva de “lucha/huida/congelación” que puede ser similar a un ataque de pánico.
Los enfoques convencionales de crianza, enseñanza o apoyo, incluidos enfoques que pueden ser útiles para otros perfiles de autismo, a menudo son contraproducentes para las personas con PDA y pueden generar ansiedad adicional.
La evasión de la demanda en PDA se describe como “no puedo, no quiero”; en otras palabras, un individuo con PDA neurológicamente no puede (incapaz de) responder a demandas de todo tipo, que podrían incluir el trabajo escolar y la asistencia a la escuela.
Las personas con PDA son propensas al agotamiento debido a su sensible sistema nervioso. El “agotamiento” en el contexto del PDA se define como un agotamiento a largo plazo inducido por el estrés que resulta en cambios de comportamiento como cambios extremos de humor, agotamiento y abandono de la socialización.
Cómo puede presentarse el PDA en la escuela
• Los niños con PDA pueden “enmascarar” sus luchas, lo que dificulta la identificación de su discapacidad y, al mismo tiempo, les causa ansiedad.
• Según PDA Society of the UK, los niños PDA suelen experimentar múltiples exclusiones escolares desde una edad temprana. Según nuestra experiencia, esto puede incluir la exclusión de las aulas y de las actividades extracurriculares, y la exclusión y el aislamiento social y de pares, además de la exclusión autoimpuesta de la asistencia a la escuela.
• Los niños PDA pueden verse a sí mismos como iguales a los adultos.
• Los niños PDA pueden tener baja autoestima, encontrar difícil la regulación emocional, ser ambivalentes acerca del éxito y quejarse de que el trabajo es aburrido.
• Los niños PDA no son “desobedientes”, sino que experimentan una ansiedad genuina que puede activar su sistema nervioso y provocar la incapacidad de seguir reglas o demandas, lo que provoca angustia y ataques de pánico.
• Los niños PDA frecuentemente tienen dificultades con la asistencia a la escuela. U.K. report from March 2019 encontró que el 70% de los niños PDA que participaron en el estudio no podían tolerar su ambiente escolar o eran educados en casa, generalmente porque el estrés que implicaba asistir a la escuela era tan grande que no podían acceder efectivamente a la escuela. ambiente. Esto debe tratarse como un problema de salud y no como un ausentismo escolar, y las escuelas pueden trabajar con los estudiantes y las familias para abordar el rechazo escolar con las adaptaciones adecuadas.
Abordar la “PDA”
La identificación temprana y el apoyo personalizado que reconozca el perfil y proporcione adaptaciones individualizadas pueden ser beneficiosos para obtener resultados positivos.
Para evitar el pánico, las personas con PDA pueden utilizar y beneficiarse de “estrategias sociales” como método para evitar demandas, incluidas la distracción, la procrastinación, la evitación y/o la retirada a juegos de roles o fantasías.
Los tipos de estrategias que normalmente se aplican a los niños autistas (como recompensas y consecuencias) pueden percibirse como demandas sobre su sistema nervioso y, por lo tanto, producen ansiedad en los niños con PDA, lo que puede conducir a resultados negativos. La retroalimentación positiva basada en el esfuerzo y el apoyo a la autorregulación puede producir mejores resultados. Si bien puede ser útil para los niños comprender las reglas sociales del mundo neurotípico, la programación de habilidades sociales puede tener el efecto no deseado de provocar enmascaramiento y un aumento de la ansiedad.
Los enfoques que ayudan a los niños con PDA pueden parecer poco convencionales e incluyen pensamiento flexible además de estrategias de apoyo denominadas “PANDA, por sus siglas en inglés.”
- Elige batallas (minimiza las reglas y habilita un nivel de elección y control)
- Manejo de la ansiedad (reducción de la incertidumbre, reconocimiento de la ansiedad y los desafíos subyacentes, tratamiento de conductas angustiadas como ataques de pánico que merecen compasión)
- Negociación y colaboración (mantener la calma, colaborar y negociar para resolver desafíos de manera conjunta y determinar las mejores adaptaciones, usar idioma indirecto y declarativo)
- Disfrazar y gestionar las demandas (formular las solicitudes indirectamente, controlar la tolerancia a las demandas y ajustar las demandas en consecuencia)
- Adaptación (pruebe el humor, la distracción y el juego de roles, permita mucho tiempo y espacio para recuperar la regulación emocional, proporcione flexibilidad)
Los servicios de terapia ocupacional con un proveedor consciente de PDA pueden ayudar con el procesamiento sensorial, y el trabajo en intercepción ayudará a aumentar la comprensión del niño sobre sus emociones y desencadenantes.
Para los niños abiertos a enfoques terapéuticos, es probable que funcione mejor la terapia con un profesional con conocimientos sobre PDA, con un enfoque abierto, flexible, afirmativo de la neurodiversidad y orientado a la regulación, en comparación con los tipos de terapia de Análisis de Comportamiento Aplicado (ABA, por sus siglas en inglés).
Para los niños con PDA, las señales visuales, los horarios con imágenes y las listas de verificación pueden aumentar la ansiedad. Además, las rutinas y los horarios pueden percibirse como exigencias. Proporcionar flexibilidad en el enfoque y permitir que el niño colabore en el establecimiento de su horario y objetivos es útil para reducir las demandas.
A la mayoría de los niños con PDA no les gusta el “trabajo ocupado”. Puede resultar útil cambiar las tareas para alinearlas con los intereses.
Los cuidadores pueden apoyar a los niños con PDA proporcionando una crianza de baja exigencia, eliminando los límites a actividades como el “tiempo frente a la pantalla” que puede regular a los niños con PDA, brindando tantas opciones como sea posible, abordando el aumento de las sensibilidades sensoriales, abogando por apoyos educativos adecuados y aumentando la autoestima, cuidado para ayudar a los cuidadores y familiares a evitar su propio agotamiento.
A continuación, se proporcionan recursos para profesionales de la enseñanza, padres, proveedores y otros.
Recursos
Para obtener más información sobre PDA, consulte lo siguiente:
- PDA North America
- PDA Society (United Kingdom)
- What is PDA? One-Pager
- School Recommendations in PDA
- Strategies and Support Needs for School- Template Letter to School
- PDA for Teaching Professionals
- De-escalation Methods for Caregivers and Teachers
- Homeschooling and PDA
- PDA Affirming Guidelines
- Therapy with PDAers
- Coping strategies and therapies for adults with PDA
